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REPORTAJE |
Autonomía en la dependencia
HISTORIAS DE AHORA Y AQUÍ |
| Texto: Mª Pilar Martínez Barca |
No es cuestión de
tener un cuerpo
cien, ni una total
independencia física.
Conquistar la propia
autonomía, desde
la misma infancia
o a partir de una
grave dependencia,
implica siempre
esferas muy
variadas: familia,
formación, empleo,
relaciones afectivas,
desarrollo interior…
Es un largo proceso
de por vida.
Muchas veces creemos que al
actuar con buena intención
estamos ayudando. Y si a eso
le sumamos nues“Para tener fuerzas, no necesitas
subir montañas o hacer cientos
de kilómetros con muletas.
A veces, la inspiración nace de un paisaje
o de la ternura de un bebé”. Es el testimonio
de Sarah, que culminaba el Camino
de Santiago desde Canadá hace apenas
dos veranos, después de haber perdido su
pierna derecha en accidente a los trece y
haber batido récords como el ascenso al
Mount McKinley –la cumbre más elevada de
EE.UU., con 6.194 metros–.
Pero no es necesario marchar a Alaska, ni
a la inhóspita Rusia que Rubén Gallego,
nieto del eminente político, refleja en
Blanco sobre Negro; ni a tantos hospitales
neoyorquinos, ámbito de superación y
autonomía, de los que habla Rojas Marcos
en su best seller La fuerza del optimismo.
Las nuestras son historias de ahora y de
aquí mismo.
Partiendo de la base
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Eva, con parálisis cerebral, es
profesora de Ingeniería de la
Rehabilitación en la Universidad
Politécnica de Madrid |
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“Este curso Clara anda algo nerviosa.
Comienza primero de Primaria y la pasan
también a un comedor más grande, con más
niños. Es todo nuevo para ella”. Nos lo cuenta
Yolanda, madre de Clara y Claudia, dos
preciosas gemelas: “Cuando Clara y Claudia
nacieron tenían tan sólo seis meses de gestación,
lo que se llama grandes prematuras.
Había que lograr una supervivencia física;
cada día acudíamos mañana y tarde a la
UCI del hospital infantil a verlas, a quererlas,
a contarles que estábamos allí, a acariciarlas…
Clara no podía respirar por sí sola;
los médicos, temiendo lo peor, se entusiasmaban
más con su hermana Claudia, por si
la perdíamos a ella”. Lo cierto es que hoy
son dos niñas majísimas: Claudia, la más
pequeña –permaneció unos minutos más en
el vientre materno-, desde su silla de colores y esa mirada viva y tan curiosa con la expresa
todo; Clara conseguiría andar e integrarse en
la escuela. Hoy las dos esperan ilusionadas a
su nuevo hermanito.
Me recuerdan a Eduardo y a Javier, también
gemelos, que cambiaron la vida de los suyos
–decidieron luchar hasta el final–; y al otro
Javi. Y a tantos niños que conocí en mi
infancia: Santi, Carlitos, Silvia… “Siempre me
preguntaba por qué mi hermana iba todos los
días al colegio y yo no”, nos comentaba Silvia
en una de sus conferencias sobre sexualidad
en la Casa de la Juventud. Superó aquella
primera soledad, sus estudios en casa a
través de Auxilia, el BUP de integración, la
Biblioteconomía y la Informática, un contrato
temporal como teletrabajadora… hasta su
actual empleo como bibliotecaria de la DGA
(Diputación General de Aragón). Siempre
hubo soluciones a sus serios problemas de
manipulación.
Familia
“Mi familia ha sido el apoyo más importante
–nos confiaba Carlos-, tanto en ni formación
como en mi desarrollo personal. Siempre han
estado muy pendientes
de mí; me
han tratado como
a un hijo normal,
sin proteccionismo
alguno, aunque
tenía más
cuidados que otros niños debido a mi discapacidad”.
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Sus padres se movieron para que asistiese
a un colegio público, uno niño más; me
contaba la anécdota de cómo cuando decidió
independizarse, aún muy joven, su madre le
llevaba la comida. No todos reaccionan de
ese modo. Javier lo tuvo más difícil, entre
la superprotección y la no aceptación de su
familia; pero logró sacarse un Graduado Social
con más de treinta años, especializarse
en Informática, un primer
contrato desde casa. Oposición
tras oposición, continúa luchando
por ese empleo estable que le
aporte una mayor autonomía.
La educación también tiene
barreras: “Me dijeron que me
harían una selectividad con más
tiempo para hacer los exámenes.
Llegó el día de los exámenes
y allí nadie sabía nada de mi
caso”.
Carlos no podría seguir la
carrera que en principio eligió. Y
recuerdo el esfuerzo descomunal
de Irene, ya otra de mis amigas,
por cursar Periodismo: “Era una
universidad preciosa pero con
escaleras por todos sitios. Menos
mal que me hice amiga de los
de seguridad y me habrían todos
los días una barrera para poder
acceder a la rampa por la que
subían los camiones para descargar
los libros, las cámaras y demás
material didáctico”. Y me viene a la memoria
Maribel, colega en la Facultad aunque de otro
curso, con su máquina de escritura braille y
sus interminables horas de trabajo –allí conoció
a Ignacio, su marido-.
Comenzó la EGB en un colegio de Educación
Especial, no se integró hasta séptimo: “Los
primeros días había niños que me preguntaban
si sabía leer, escribir, etc. No estaban
acostumbrados, para ellos era una cosa rara”.
Pensaba estudiar Psicología, pero una profesora
la inclinó a la Informática. Pese a la complejidad
de la carrera, los baños no accesibles
y que los ascensores no siempre funcionaban
–pedían que se dieran las clases en el piso
bajo-, Eva es hoy profesora de Ingeniería de la Rehabilitación en la Universidad Politécnica de
Madrid. Su silla y su parálisis cerebral la acercan
más al campo que investiga: cómo facilitar
el día a día a personas con problemas visuales,
auditivos, cognitivos, motóricos… “Tan sólo
pido que no nos pongan trabas”.
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Luis ha rehecho su
vida a partir de la
domótica |
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Las nuevas tecnologías son un puente seguro
a la propia independencia y la relación con
otros. Silvia, Carlos, Txema… algo saben de
ello. Al igual que Luis, que ha rehecho su
vida a partir de la domótica. Vendería su piso
en Zaragoza y se fue a Alicante, donde se
puso el cable y las adaptaciones necesarias
para valerse solo. Ahora, además de trabajar,
colabora como voluntario en una asociación
de jóvenes disminuidos, ofrece sus servicios
de ingeniero a la ortopedia que a su vez le
suministra, ha encontrado pareja y dispone
de un hogar, totalmente adaptado, para esos
días en los que el dolor, secuela de un trágico
accidente, lo inmoviliza en cama.
Un sueño irrealizable aún para Cristino, que vive
en Lambaré (Paraguay)
y tiene una minusvalía
del 90% -distrofia
muscular degenerativa-.
“No puedo ni estirar
una pierna, por la
noche me tienen que
ayudar a cambiar de
postura. Y agradezco a
los niños de la casa cada vez que les pido algo”.
Le gusta la electrónica y la telefonía; y está
intentando, a través de embajadas y de España
en concreto, conseguir una silla de motor –no
existen por allá-. Lo logrará seguro.
Pareja
“La vida en pareja al principio resulta algo
compleja; te tienes que ir adaptando a los
gustos de tu pareja y ella a los tuyos. Es muy
distinta la vida de noviazgo a cuando ya se vive
bajo el mismo techo. Isabel me ayudó a superarlo”
–dejó familia, amigos y su ciudad natal
para irse a Madrid-. Para Beni también fue
decisivo el cambio, necesitaba saber que era
capaz. “Viví año y medio solo; ahora comparto
casa con mi novia y su hija. Tenemos un bonito
proyecto”. Pero no siempre es fácil; a veces,
como en su mismo caso, la segunda oportunidad
existe. Cuando escribimos esto son marido
y mujer.
A Estíbaliz, invidente
de nacimiento,
habituada a salir y
estudiar con otros
chicos, secretaria
de CECO (Ciegos
Españoles Católicos
Organizados) de
Vizcaya y luchadora
innata, le sorprendió
el amor: “¿Te acuerdas
de que, cuando
nos conocimos, me
dijiste que el amor
era posible, aunque
fueras ciego, paralítico cerebral o lo que sea? Pues yo me he
enamorado. Los dos estuvimos juntos en un
centro de rehabilitación que tiene la ONCE
(Organización Nacional de Ciegos Españoles)
en Sabadell. Se llama Isidro”.
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Comentaba su
miedo a la inmadurez, íntima, relacional, en
las pequeñas cosas del hogar… Y me viene al
recuerdo el caso de Josito, un actor porno en
silla de ruedas. Salvando las distancias, se trata
simplemente de sabernos capaces.
Autonoía adulta
“¿Cómo os ponéis vosotros la camisa? ¿Con
los botones ya abrochados?”. José María
vino a impartirnos unas clases de Teletrabajo.
Estaba también Silvia, y la otra Eva, que lleva
ya algún tiempo como fija en una empresa
de móviles. Porque no cabe duda de que
la autonomía pasa por el empleo.
Beni lo
consiguió en la COCEMFE (Confederación
Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos
de España) de Valencia, aplaudimos su valor
–era el hijo de la panadera a la que comprábamos
el pan, sufrió un ictus cerebral-; como
Txema en ASPACE (Asociación de Paralíticos
Cerebrales) de Guipúzcoa, un primer eslabón
para adquirir vivienda y “echar para delante
en la vida”.
Ejemplo inolvidable
es el de Antonio.
Afectado de una osteogénesis severa o
“huesos de cristal” y un 88% de minusvalía,
nada le coartó nunca sus objetivos: de Auxilia
hasta COU, la creación de AID (Asociación
para la Integración del Discapacitado) o un
espacio en Radio Vallecas, la compra de
vivienda con sus propios medios o su decisión
de hacerse asesor fiscal. “Nadie puede
pretender que me esté quieto, aunque para
mi madre siga siendo un niño pequeño con
limitaciones”.
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Cristino, desde Paraguay, está
intentando conseguir una silla de
motor porque en su país no existen |
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¿Resulta más difícil que la vida se escinda
en dos mitades? Nuria lleva seis años con su
minusvalía, aún no uno amputada a consecuencia
de un cáncer –añadido al problema
de su pierna izquierda-. “Los brazos se me
cansan todavía, y cuando me pongo la prótesis
me molesta el muñón”. Echa de menos
un coche adaptado para ir a trabajar, aunque
está en ello, no se atreve a coger el autobús
si no es con las muletas; aún se siente
mirada y lamenta que la Seguridad Social no subvencione prótesis que se adapten mejor.
Pertenece a la recién creada ADAMPI Aragón
(Asociación de Amputados Ibérica Global).
“¿Ha cambiado mi vida? Mi ritmo es algo
más lento, pero lo disfruto más”.
Un lento pero hermoso proceso, el de la
aceptación y autonomía. Ese germen de
superación, plenitud y actividad constante
que Matilde y Rafael, después del accidente,
intentaron transmitir a sus hijos y ahora
a sus nietos, Andrés y Alicia. Escribía Irene
Villa: “He podido comprobar el espíritu de
superación que tenemos los humanos. Es un
orgullo comprobar que somos muchos los
que optamos por ser felices”. |
| Decálogo interior |
Tenía dos caminos, decidí vivir.
No me dejo llevar por la pereza.
Ni permito que me lo hagan todo.
Sigo haciendo deporte y viajando.
Habitúo a los otros a un nuevo ritmo,
más despacio.
Valoro más las pequeñas cosas.
Miro la perspectiva positiva.
Me dejo amar por dentro.
Me encanta, como siempre, hacer nuevos
amigos.
Tengo todo un futuro por delante. |
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