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. REPORTAJE
Autonomía en la dependencia
HISTORIAS DE AHORA Y AQUÍ
Texto: Mª Pilar Martínez Barca
No es cuestión de tener un cuerpo cien, ni una total independencia física. Conquistar la propia autonomía, desde la misma infancia o a partir de una grave dependencia, implica siempre esferas muy variadas: familia, formación, empleo, relaciones afectivas, desarrollo interior… Es un largo proceso de por vida.

Muchas veces creemos que al actuar con buena intención estamos ayudando. Y si a eso le sumamos nues“Para tener fuerzas, no necesitas subir montañas o hacer cientos de kilómetros con muletas. A veces, la inspiración nace de un paisaje o de la ternura de un bebé”. Es el testimonio de Sarah, que culminaba el Camino de Santiago desde Canadá hace apenas dos veranos, después de haber perdido su pierna derecha en accidente a los trece y haber batido récords como el ascenso al Mount McKinley –la cumbre más elevada de EE.UU., con 6.194 metros–.

Pero no es necesario marchar a Alaska, ni a la inhóspita Rusia que Rubén Gallego, nieto del eminente político, refleja en Blanco sobre Negro; ni a tantos hospitales neoyorquinos, ámbito de superación y autonomía, de los que habla Rojas Marcos en su best seller La fuerza del optimismo. Las nuestras son historias de ahora y de aquí mismo.

Partiendo de la base

Eva, con parálisis cerebral, es
profesora de Ingeniería de la
Rehabilitación en la Universidad
Politécnica de Madrid
“Este curso Clara anda algo nerviosa. Comienza primero de Primaria y la pasan también a un comedor más grande, con más niños. Es todo nuevo para ella”. Nos lo cuenta Yolanda, madre de Clara y Claudia, dos preciosas gemelas: “Cuando Clara y Claudia nacieron tenían tan sólo seis meses de gestación, lo que se llama grandes prematuras. Había que lograr una supervivencia física; cada día acudíamos mañana y tarde a la UCI del hospital infantil a verlas, a quererlas, a contarles que estábamos allí, a acariciarlas… Clara no podía respirar por sí sola; los médicos, temiendo lo peor, se entusiasmaban más con su hermana Claudia, por si la perdíamos a ella”. Lo cierto es que hoy son dos niñas majísimas: Claudia, la más pequeña –permaneció unos minutos más en el vientre materno-, desde su silla de colores y esa mirada viva y tan curiosa con la expresa todo; Clara conseguiría andar e integrarse en la escuela. Hoy las dos esperan ilusionadas a su nuevo hermanito.

Me recuerdan a Eduardo y a Javier, también gemelos, que cambiaron la vida de los suyos –decidieron luchar hasta el final–; y al otro Javi. Y a tantos niños que conocí en mi infancia: Santi, Carlitos, Silvia… “Siempre me preguntaba por qué mi hermana iba todos los días al colegio y yo no”, nos comentaba Silvia en una de sus conferencias sobre sexualidad en la Casa de la Juventud. Superó aquella primera soledad, sus estudios en casa a través de Auxilia, el BUP de integración, la Biblioteconomía y la Informática, un contrato temporal como teletrabajadora… hasta su actual empleo como bibliotecaria de la DGA (Diputación General de Aragón). Siempre hubo soluciones a sus serios problemas de manipulación.

Familia

“Mi familia ha sido el apoyo más importante –nos confiaba Carlos-, tanto en ni formación como en mi desarrollo personal. Siempre han estado muy pendientes de mí; me han tratado como a un hijo normal, sin proteccionismo alguno, aunque tenía más cuidados que otros niños debido a mi discapacidad”.

Sus padres se movieron para que asistiese a un colegio público, uno niño más; me contaba la anécdota de cómo cuando decidió independizarse, aún muy joven, su madre le llevaba la comida. No todos reaccionan de ese modo. Javier lo tuvo más difícil, entre la superprotección y la no aceptación de su familia; pero logró sacarse un Graduado Social con más de treinta años, especializarse en Informática, un primer contrato desde casa. Oposición tras oposición, continúa luchando por ese empleo estable que le aporte una mayor autonomía. La educación también tiene barreras: “Me dijeron que me harían una selectividad con más tiempo para hacer los exámenes. Llegó el día de los exámenes y allí nadie sabía nada de mi caso”.

Carlos no podría seguir la carrera que en principio eligió. Y recuerdo el esfuerzo descomunal de Irene, ya otra de mis amigas, por cursar Periodismo: “Era una universidad preciosa pero con escaleras por todos sitios. Menos mal que me hice amiga de los de seguridad y me habrían todos los días una barrera para poder acceder a la rampa por la que subían los camiones para descargar los libros, las cámaras y demás material didáctico”. Y me viene a la memoria Maribel, colega en la Facultad aunque de otro curso, con su máquina de escritura braille y sus interminables horas de trabajo –allí conoció a Ignacio, su marido-. Comenzó la EGB en un colegio de Educación Especial, no se integró hasta séptimo: “Los primeros días había niños que me preguntaban si sabía leer, escribir, etc. No estaban acostumbrados, para ellos era una cosa rara”.

Pensaba estudiar Psicología, pero una profesora la inclinó a la Informática. Pese a la complejidad de la carrera, los baños no accesibles y que los ascensores no siempre funcionaban –pedían que se dieran las clases en el piso bajo-, Eva es hoy profesora de Ingeniería de la Rehabilitación en la Universidad Politécnica de Madrid. Su silla y su parálisis cerebral la acercan más al campo que investiga: cómo facilitar el día a día a personas con problemas visuales, auditivos, cognitivos, motóricos… “Tan sólo pido que no nos pongan trabas”.

Luis ha rehecho su
vida a partir de la
domótica
Las nuevas tecnologías son un puente seguro a la propia independencia y la relación con otros. Silvia, Carlos, Txema… algo saben de ello. Al igual que Luis, que ha rehecho su vida a partir de la domótica. Vendería su piso en Zaragoza y se fue a Alicante, donde se puso el cable y las adaptaciones necesarias para valerse solo. Ahora, además de trabajar, colabora como voluntario en una asociación de jóvenes disminuidos, ofrece sus servicios de ingeniero a la ortopedia que a su vez le suministra, ha encontrado pareja y dispone de un hogar, totalmente adaptado, para esos días en los que el dolor, secuela de un trágico accidente, lo inmoviliza en cama.

Un sueño irrealizable aún para Cristino, que vive en Lambaré (Paraguay) y tiene una minusvalía del 90% -distrofia muscular degenerativa-. “No puedo ni estirar una pierna, por la noche me tienen que ayudar a cambiar de postura. Y agradezco a los niños de la casa cada vez que les pido algo”. Le gusta la electrónica y la telefonía; y está intentando, a través de embajadas y de España en concreto, conseguir una silla de motor –no existen por allá-. Lo logrará seguro.

Pareja

“La vida en pareja al principio resulta algo compleja; te tienes que ir adaptando a los gustos de tu pareja y ella a los tuyos. Es muy distinta la vida de noviazgo a cuando ya se vive bajo el mismo techo. Isabel me ayudó a superarlo” –dejó familia, amigos y su ciudad natal para irse a Madrid-. Para Beni también fue decisivo el cambio, necesitaba saber que era capaz. “Viví año y medio solo; ahora comparto casa con mi novia y su hija. Tenemos un bonito proyecto”. Pero no siempre es fácil; a veces, como en su mismo caso, la segunda oportunidad existe. Cuando escribimos esto son marido y mujer.

A Estíbaliz, invidente de nacimiento, habituada a salir y estudiar con otros chicos, secretaria de CECO (Ciegos Españoles Católicos Organizados) de Vizcaya y luchadora innata, le sorprendió el amor: “¿Te acuerdas de que, cuando nos conocimos, me dijiste que el amor era posible, aunque fueras ciego, paralítico cerebral o lo que sea? Pues yo me he enamorado. Los dos estuvimos juntos en un centro de rehabilitación que tiene la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) en Sabadell. Se llama Isidro”.

Comentaba su miedo a la inmadurez, íntima, relacional, en las pequeñas cosas del hogar… Y me viene al recuerdo el caso de Josito, un actor porno en silla de ruedas. Salvando las distancias, se trata simplemente de sabernos capaces. Autonoía adulta “¿Cómo os ponéis vosotros la camisa? ¿Con los botones ya abrochados?”. José María vino a impartirnos unas clases de Teletrabajo. Estaba también Silvia, y la otra Eva, que lleva ya algún tiempo como fija en una empresa de móviles. Porque no cabe duda de que la autonomía pasa por el empleo.

Beni lo consiguió en la COCEMFE (Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España) de Valencia, aplaudimos su valor –era el hijo de la panadera a la que comprábamos el pan, sufrió un ictus cerebral-; como Txema en ASPACE (Asociación de Paralíticos Cerebrales) de Guipúzcoa, un primer eslabón para adquirir vivienda y “echar para delante en la vida”. Ejemplo inolvidable es el de Antonio. Afectado de una osteogénesis severa o “huesos de cristal” y un 88% de minusvalía, nada le coartó nunca sus objetivos: de Auxilia hasta COU, la creación de AID (Asociación para la Integración del Discapacitado) o un espacio en Radio Vallecas, la compra de vivienda con sus propios medios o su decisión de hacerse asesor fiscal. “Nadie puede pretender que me esté quieto, aunque para mi madre siga siendo un niño pequeño con limitaciones”.

Cristino, desde Paraguay, está
intentando conseguir una silla de
motor porque en su país no existen
¿Resulta más difícil que la vida se escinda en dos mitades? Nuria lleva seis años con su minusvalía, aún no uno amputada a consecuencia de un cáncer –añadido al problema de su pierna izquierda-. “Los brazos se me cansan todavía, y cuando me pongo la prótesis me molesta el muñón”. Echa de menos un coche adaptado para ir a trabajar, aunque está en ello, no se atreve a coger el autobús si no es con las muletas; aún se siente mirada y lamenta que la Seguridad Social no subvencione prótesis que se adapten mejor.

Pertenece a la recién creada ADAMPI Aragón (Asociación de Amputados Ibérica Global). “¿Ha cambiado mi vida? Mi ritmo es algo más lento, pero lo disfruto más”. Un lento pero hermoso proceso, el de la aceptación y autonomía. Ese germen de superación, plenitud y actividad constante que Matilde y Rafael, después del accidente, intentaron transmitir a sus hijos y ahora a sus nietos, Andrés y Alicia. Escribía Irene Villa: “He podido comprobar el espíritu de superación que tenemos los humanos. Es un orgullo comprobar que somos muchos los que optamos por ser felices”.
Decálogo interior
Tenía dos caminos, decidí vivir.
No me dejo llevar por la pereza.
Ni permito que me lo hagan todo.
Sigo haciendo deporte y viajando.
Habitúo a los otros a un nuevo ritmo, más despacio.
Valoro más las pequeñas cosas.
Miro la perspectiva positiva.
Me dejo amar por dentro.
Me encanta, como siempre, hacer nuevos amigos.
Tengo todo un futuro por delante.
[Links relacionados]
Imserso (CSIC)