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Ficha de la Revista
Enfermedades olvidadas
Número: 121
Fecha: Marzo-Abril 2012
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CARTA DEL DIRECTOR
Fuera de la lista
Hoy, más que en otros tiempos, toca hablar de listas. A diario vemos con pena, o quizás con indiferencia, cómo engorda la lista de los desempleados. La crisis económica y social, galopante cual jinete destructor, alimentará también las largas listas de quienes esperan con ansia y preocupación una consulta o una intervención quirúrgica.
No todas las listas son iguales, evidentemente. No es lo mismo aparecer en el elenco de los aprobados en un examen, que entre los que aguardan resignada o indignadamente un puesto de trabajo.
Pero, en una buena parte de los casos, lo importante es estar. Si no estás, no eres, no existes. Mucha gente, de hecho, no está en lista alguna. No constan. Es como si no existieran. No contamos con ellos. Ni siquiera están “missing” (desaparecidos), porque a estos se les busca, aunque no siempre.
También este número monográfico nos plantea, paradójicamente, la realidad dolorosa de una lista inmensa: la de las enfermedades raras (las ER). La paradoja consiste ante todo en que, aun siendo raras, son muchas, demasiadas. Y muchos, por tanto y por desgracia, los “ausentes” de la sanidad y de sus recursos. Pero, aun así, dentro del conjunto de la sociedad, son y seguirán siendo una minoría.
Esta y otras minorías son una especie de indicador o prueba del nivel de humanización de la sociedad, de su sensibilidad y de su capacidad de integración de los “diferentes”. En todos los fenómenos de universalización de los derechos y, por tanto, de los servicios, siempre existe el riesgo evidente de que la mayoría  - más o menos satisfecha y apaciguada – oculte a las minorías. La sensibilidad ética ante los millones de desempleados parece esfumarse cuando nos descolgamos con el argumento de que carreteras, restaurantes, grandes almacenes, playas y estadios de fútbol están a rebosar… De pronto los muchos parecen hacernos olvidar a los que “no están” porque se han quedado en sus casas… En otros tiempos había enfermedades (o discapacidades) tan “vergonzantes” que quienes las padecían (por partida doble o triple) permanecían ocultos o secuestrados. Ahora, en cambio, la masificación de los ambulatorios, de los servicios de urgencias y de los hospitales, puede hacernos olvidar a los que en nuestras y, sobre todo en otras latitudes, no tienen acceso a dichos servicios. Es decir, no están.
Parece muy sencillo o quizás incluso simplista, pero hay que decirlo así: la justicia, la sensibilidad solidaria hacia los millones de desfavorecidos nacen y se alimentan en la mirada. Sí, en los ojos. Cuando estos no ven  - se suele decir – el corazón no siente. Pero no basta con ver. En nuestro mundo de la imagen, lo determinante no es ver, sino nuestro modo de mirar. Lo que hace que seamos realmente humanos, lo que nos humaniza, no es el hecho de ver, sino nuestra manera de mirar.
El valor y la dignidad de las personas no se “mide” contando. No depende de su representatividad. Cuanto más reducida y desfavorecida es la minoría con más nitidez ha de verse y mirarse la dignidad de cada persona tomada singularmente. Jesús de Nazaret, a los enfermos y a los excluidos, los colocaba en el centro. Bastaría un solo pobre en medio de una multitud de ricos satisfechos para eclipsar el valor de las riquezas y hacer emerger el valor incuestionable de la persona.
Es ésta una de las oportunidades que nos brindan los tiempos de crisis económica y social: hace falta un cambio radical, profundo, en la escala de valores (cuestión de mirada). Posiblemente sea esto lo que está en juego. A un mundo en el que los ausentes de la mesa no son ciertamente minoría, hay que cambiarle la mirada. Somos muchos los que apostamos porque lo raro sea estar fuera de la lista, porque lo extraño sea morirse de hambre, porque lo excepcional sea vivir al margen…
Hermosa utopía. Mientras tanto, será bueno dejar que los que no están nos abran los ojos y nos cambien la mirada. 

Video homenaje: "20 años de Humanizar"

El Centro de Humanización de la Salud de los Religiosos Camilos (www.camilos.es) realiza acciones formativas, investiga y asesora en los ámbitos de la salud, la enfermedad, la intervención social y sociosanitaria, la dependencia y el final de la vida.
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