“Ha sido una gozada. Doble, o triple, en relación a otras veces. Por muchos motivos: estamos vivos, nos hemos reunido, nos hemos mezclado presentes y conectados, hemos compartido, yo he aprendido y conocido cosas nuevas...” así de emocionado se ha mostrado José Carlos Bermejo, director del Centro San Camilo, al finalizar las dos intensas tardes de las XXIII Jornadas de Alzheimer.
No es para menos. Los más de 600 asistentes, presenciales y virtuales, han mostrado su agradecimiento por retomar esta tradicional cita anual bajo el traje de “nueva normalidad”. Lo que cambia es la implicación de todos: organizadores, ponentes y participantes, en mostrar la realidad de esta enfermedad neurodegenerativa y cómo avanzar en ella desde la investigación, la atención y el cuidado, a través de un modelo humanizador centrado en la persona.
DUELO AMBIGUO
Así, la segunda tarde las jornadas comenzó con la presentación de uno de los últimos estudios sobre el Duelo Ambiguo del Departamento de Investigación del Centro de Humanización de la Salud . Su responsable, Marta Villacieros, explicó con evidencias científicas el sufrimiento de los familiares y entorno de enfermos de Alzheimer. Un duelo ambivalente porque el paciente está pero su memoria no: “físicamente presente, psicológicamente ausente”.
ALZHEIMER Y CULTURA PALIATIVA
A continuación, Xabier Azkoitia, como responsable del Servicio de Atención Espiritual del Centro San Camilo, abordó el cuidado del enfermo de Alzheimer desde la cultura paliativa. “Un compromiso en el enfoque de cuidar. No se trata solo de tratar el dolor sino que las personas tengan una “buena vida”, ellas y sus familias” destacó. Para Azkoitia, los cuidados paliativos no son solo al final de la vida, lo que entraña un cambio de paradigma para promover la calidad de vida óptima y la sanación. “Y esto se basa en las relaciones, donde miramos a las personas enfermas “capaces y valiosas” a las que podemos ayudar a pesar del deterioro a construir una vida autorrealizada”.
CUIDADO INTEGRAL
La programación continuó con una mesa redonda on-line sobre el cuidado integral al Alzheimer. Con la participación de Pilar Rodríguez, presidenta de Fundación Pilares; Josep de Martí, director de Inforesidencias; y Lucía Pérez-Castilla, de CEAPAT-IMSERSO. Un espacio en el que se destacó la importancia de la escucha activa para conocer la biografía, identidad y vida de las personas con demencia para comprenderlas, y la práctica de actividades gratificantes para los enfermos de Alzheimer como cantar y escuchar música.
ENTORNOS AMIGABLES
También se realizó un recorrido por diversos modelos de residencias integradas en la comunidad que están teniendo muy buena acogida en el norte de Europa, basados en la libertad, la autonomía, la colaboración y la implicación de las familias. Asimismo, se presentó el Proyecto Ciudades y Comunidades Amigables con las Personas Mayores, que comenzó en 2010 a nivel global y también en nuestro país a través del IMSERSO. Con la incorporación de numerosos ayuntamientos comprometidos en la creación de entornos amigables, teniendo en cuenta la opinión de los mayores en transporte, vivienda, comunicación… para ofrecer alternativas y promover una vida de accesibilidad y de calidad.
Por último, el encuentro finalizó con la lectura del Manifiesto Alzheimer 2021 del Centro San Camilo por parte del director del Centro Asistencial, Francisco Javier Rodríguez, que aprovechó para demandar un trato más justo y digno a todas las personas que sufren con motivo de esta enfermedad, poniendo especial acento en “la necesidad de que los organismos públicos y privados presten una creciente atención a sus necesidades no solo físicas sino sociales, espirituales, relacionales y éticas, que se traduzca en un compromiso responsable hacia el cuidado de las personas, por encima del lugar geográfico en que se encuentren y su propia biografía”.
Aunque el momento más emotivo fue el homenaje Mi ser querido tiene Alzheimer. Protagonizado por residentes, voluntarios, profesionales y familiares que, en representación a todos los miembros del centro, construyeron un gran corazón con sus propias manos, en memoria de cuantos se fallecieron durante la pandemia y en reconocimientos que cuantos se vuelcan en Cuidar y enseñar a cuidar. Asimismo, haciendo honor a otro lema de San Camilo Más corazón en las manos, se proyectó un vídeo con gran parte de cuantos continúan en la residencia y dan gracias a quienes cuidan a los que tienen… “¿Cómo se dice….? Ah, eso: Alzheimer. Gracias.”
Más información sobre la primera sesión de las XXIII Jornadas de Alzheimer