Marisa Magaña, responsable del Centro de Escucha San Camilo, nos brinda a www.humanizar.es este completo artículo-reflexión, donde repasa la andadura de este pionero y generoso servicio que ya ha cumplido sus "bodas de plata", nacido en el Centro de Humanización de la Salud para ayudar a las personas que sufren por algún tipo de pérdida, que están en duelo.

Acompañando a Marisa en esta reflexión, nos acercaremos más y mejor al tratamiento del duelo, la inestimable labor de los voluntarios de este servicio, las actividades formativas y de conocimiento que de él han nacido y las más recientes novedades. En este artículo nos detendremos en la soledad tras el cuidado, la soledad en los duelos del cuidador.

1. LA EXPERIENCIA DEL CENTRO DE ESCUCHA SAN CAMILO

El 18 de diciembre de 1997, vio la luz el Centro de Escucha San Camilo (CESC)   en Madrid.

Este generoso proyecto, soñado y diseñado por José Carlos Bermejo, Religioso Camilo y actual director del Centro San Camilo, comienza su andadura con un objetivo bien definido: ayudar desinteresadamente a todas aquellas personas que sufren por enfermedad, soledad, desesperanza, falta de comunicación, falta de salud, muerte de un ser querido o cualquier otra forma de crisis vital, ofreciéndoles acogida, comprensión y orientación para su afrontamiento.

La tarea de atención del CESC basa sus raíces en el Counselling, forma de ayuda fundamentada en la concepción del ser humano como centro y medida de sus problemáticas y por tanto principal responsable de su resolución. La ayuda se materializa en el acompañamiento al que sufre, en su clarificación personal y en la potenciación y puesta en práctica de sus propios recursos, quizás “secuestrados” por la situación de sufrimiento por la que atraviesa.

El CESC se constituye y funciona como una actividad más del Centro de Humanización de la Salud de los Religiosos Camilos. Es de carácter social y sin ánimo de lucro. El servicio se presta de manera totalmente gratuita y está abierto a todos aquellos que lo soliciten, teniendo como únicas limitaciones las propias fronteras del Counselling. Atiende cualquier experiencia de crisis vital que no curse con patología psicológica, en cuyo caso habrá de ser derivada al profesional pertinente.

Actualmente cuenta con dos sedes: una en la C/ Reina Victoria 8 (Madrid) y otra en el propio Centro San Camilo en Tres Cantos (Madrid). Más de cien  voluntarios, apodados cariñosamente como “escuchas” en referencia y reconocimiento al propio nombre del Centro, ampliamente formados y muchos de ellos con más de una década de experiencia en su haber, realizan semanalmente sus encuentros, acogiendo el desconsuelo de personas que han perdido su trabajo, su vida en pareja, su propia salud o cualquier otro bien preciado para ellas. Ellos son sin duda el “alma” del Centro, sin los cuales sencillamente, no existiría el proyecto.

El CESC ha prestado una especial atención, desde sus inicios, al tratamiento del duelo. Cerca de 1000 personas cada año, con dificultades para afrontar su pérdida, han entregado su experiencia más íntima y dolorosa a los oídos y al corazón de los voluntarios del Centro, confiando en el poder terapéutico de la acogida empática, la escucha comprensiva y el respeto al modo de sentir y expresar el dolor por la ausencia del ser amado.

Entendiendo que el duelo nos implica a todos por igual, independientemente de la edad que tengamos, en el Centro de Escucha atendemos a niños, adolescentes y adultos,  que  viven situaciones dramáticas como la muerte de  hijos, parejas, padres, hermanos, etc. Es conmovedor ver como niños de no más de 5 años recobran la sonrisa y la ilusión perdida después de momento de mucho sufrimiento.

El dueloes una verdadera crisis existencial y se describe como el conjunto de reacciones emotivas y conductuales a la pérdida de un ser querido. Dicha crisis nos puede servir para crecer o para debilitarnos y enfermar, dependiendo de cómo lo afrontemos.

En el CESC la elaboración del duelo se trabaja con los dolientes de manera individual o a través de grupos de ayuda mutua.

La elaboración del duelo en grupos de ayuda mutua constituye un verdadero proceso terapéutico de un grupo de personas que trabajan en torno a un momento vital común. El grupo ofrece un marco benigno de protección y pertenencia muy terapéutico, constituyendo ese espacio donde depositar ese sufrimiento que por su magnitud y características, no tiene cabida en ningún otro lugar.

Además de la intervención directa, son varias las actividades  relacionadas con el duelo  que se llevan a cabo desde el Centro de Escucha;  Pioneros en formación en duelo, llevamos ya más de 15 años formando alumnos en nuestro Máster de Intervención en Duelo. La  amplia experiencia del Centro de Escucha en intervención en duelo  ofrece la mejor garantía de profesionalidad,  calidad y trato humanizado.

Desde hace varios años venimos desarrollando diversas investigaciones relacionadas en la atención al duelo; La importancia de la despedida en los procesos en duelo. Estilos de afrontamiento y diferencias ante la vivencia del duelo y la muerte, etc.

 A todo esto cabe  unir las Jornadas de duelo que se celebran en el Centro San Camilo de Tres Cantos y que suelen tener una gran acogida nacional, llegando a reunir casi a 500 personas interesadas tanto a nivel personal como profesional.

Es mucho lo que nos queda por hacer y grandes las limitaciones pero como decía Rainer, en el Centro de Escucha comprobamos cada día la posibilidad que tiene el ser humano de poder convertir  sus muros en peldaños.

2. LA SOLEDAD TRAS EL CUIDADO

En estos 25 años de atención en el Centro de Escucha, son muchos los duelos que hemos ido atendiendo,  son tantos (800), que hemos tenido la oportunidad de identificar una serie de características  emocionales, actitudinales y de comportamiento comunes y relativas a procesos de pérdida específicos.

Dentro de estas manifestaciones emocionales propias del duelo, un denominador común  que supone un gran impacto en  la vivencia de la pérdida es el sentimiento de soledad.

Esta soledad que la mayoría de las pérdidas arrastra cobra una relevancia especial en los duelos del cuidador.

La soledad ante la pérdida del ser querido cuidado, ejerce una función que forma parte del proceso de adaptación, ayudando en el tránsito que requiere el cierre de una manera de estar en el mundo y la apertura a la vida sin el otro.

Como se comenta a menudo, la tarea del cuidado de un familiar, cuando recae, como suele ser el caso, en una única persona, requiere un nivel muy exigente de dedicación; se ha de realizar un trabajo en ocasiones muy especializado, sin capacitación específica casi siempre, carente de remuneración económica, sin turnos ni relevos de  trabajo, con atención casi exclusiva. En palabras de los propios dolientes, <<llegas a ser una extensión del cuerpo de la persona a la que cuidas>>

Tal contacto, tal dedicación termina por generar un vínculo de profunda conexión que en ocasiones puede derivar en patologías fusionales como la codependencia,  alto factor de riesgo del duelo complicado.

Pero aún sin necesidad de llegar a estas patologías estas estrechas vinculaciones entre el cuidador y el cuidado,  cuando se rompen, conllevan un profundo sentimiento de soledad y de vacío, que domina el factor emocional del duelo.

A esto ha de sumársele que la propia acción de cuidar suele generar unas dinámicas relacionales que no propician el compartir emociones debido a la propia asimetría del rol, lo que hace que los sentimientos se vivan de manera muy íntima. Esta dinámica de introversión y ensimismamiento, se va interiorizando cada vez más hasta que se termina dando sentido a una vida a través del cuidado y cada vez se siente menos necesidad de los que están fuera de este binomio cuidador-cuidado.

En el duelo del cuidador, el sentimiento de soledad  se suele manifiesta de diversas formas; una de ellas con matices más emocionales, otra con tintes  más instrumentales y una soledad con manifestaciones sociales.

En cuanto a la parte emocional, las referencias se encaminan principalmente a la soledad que produce la ruptura del vínculo creado.  Pero ¿qué hace que se genere una vinculación tan especial en el cuidado? Cuando un progenitor o la pareja, enferma, el rol del potencial cuidador ya estába establecido y consolidado con toda una estructura y dinámica relacional muy definida; como hija/o, como pareja, etc. Inicialmente en algunas ocasiones, la fuerte consolidación de los esquemas establecidos genera una resistencia al cambio, provocando reacciones defensivas de negación que se empeñan en salvaguardar el rol, pero ante las nuevas demandas y la continua confrontación con la realidad,  de manera procesual el rol va entrando en crisis para ir generando una forma de relación más adaptativa.

Esta adaptación del rol se hace necesaria para poder mantener el vínculo, que a su vez también se transforma. Cuando esto no ocurre, por resistencias del potencial cuidador o de la persona demandante de cuidado, el vínculo suele terminar rompiéndose.

Hablamos por tanto de un rol construido por las circunstancias y no de manera natural o incluso por libre elección, que además, en algunos casos,  ha  de hacerse con cierta celeridad.

Este nuevo rol  está construido para el cuidado,  la protección, el alivio, etc., y va generando poco a poco una nueva identidad, más marcada cuanto más se prolongue en el tiempo. Esta nueva identidad conlleva  una gran parte de renuncia de aspectos incompatibles con el rol adquirido.

Revertir nuevamente todo lo construido, estar en una situación que ya no demanda el rol, ni la renuncia a lo que ya se aprendió a no tener y  que ha supuesto una reorganización de esquemas  tan compleja, se hace muy costoso, llevando incluso a algunas personas a la despersonalización; ya no soy el que fui, pero tampoco puedo seguir siendo el que he sido ¿Quién soy yo?

El vacío, la pérdida de sentido, surgen entonces casi desde el primer momento tras el fallecimiento. En muchas ocasiones aparece la culpa por lo sacrificado, por lo que ha traído la renuncia,  que tuvo sentido durante el cuidado pero que cuenta entender cuando ya solo reporta soledad y vacío. Dejar el espacio para expresar el dolor por esa ruptura con uno mismo es fundamental, sacar el llanto, la rabia, para poder empezar la reconstrucción de la nueva vida con la consiguiente reconversión de identidad.

A este sentimiento de soledad, vivida como vacío, se les une algunos aspectos instrumentales  organizados en  marcadas rutinas, en estructuras de atención y cuidado que generaban seguridad ante lo incierto de la enfermedad, en el estricto control del tiempo que guiaba el día y la noche.

El vacío del espacio físico, referido en todo los duelos, tan presente y significativo en el del cuidador. El sillón permanentemente ocupado, reflejando una imagen siempre idéntica…que ya no está, haciéndose extraña a la vista y dolorosa en el corazón.

Por otro lado, la propia relación de poder  que otorgaba el rol de cuidar; las llamadas, el conocimiento de los partes médicos, la complicidad con la persona enferma, el saber entender sus necesidades y emociones.  El manejo de la máquina de oxígeno, del tensiómetro, la colocación de almohadas, los pañales, la organización de medicinas, las dosis…todo se va de una vez con el ser querido.

El volver a llenar no solo el tiempo sino todo el espacio que queda vacío, la entrega del material de ayuda, que ya no se necesita, se conviene en todo un ritual. La mayoría desean donarlo a personas sin recursos o lugares donde hay necesidad como gesto de sublimación, como forma de honrar al ser querido.

También a nivel social el doliente percibe esa soledad. Un aspecto fundamental es la opuesta visión de lo que conlleva la pérdida, entre él y los demás. Tras un cuidado intensivo, cuando llega la muerte suele ser vivida por los allegados como una forma de liberación, de alivio del sufrimiento y descanso para el cuidador. Esta forma de sentir choca en muchos caso frontalmente con la del cuidador, que lejos de valorar la parte de alivio   siente profunda tristeza y  deseo de que su ser querido estuviera vivo y por tanto necesitándolo. Algunos dolientes manifiestan que estas expresiones les aumenta su sensación de culpa y fracaso personal, sintiendo que desprestigian el cuidado que  realizaron. En esta misma línea,  dolientes que han cuidado durante años a familiares con grandes discapacidades, o enfermedades prolongadas, sientes la desautorización de su duelo al recibir comentarios sobre el  merecido descanso que se han ganado, como si su sufrimiento fuera deslegitimado ante la ganancia que supone el fallecimiento del ser querido.

Esta discrepancia en la forma de entender la pérdida, aumenta en el cuidador el sentimiento de incomprensión, de indolencia, alejándole de los otros y  aumentando así su sentimiento de soledad.

Se ha de entender por otra parte, que tras años de cuidado, el doliente ha aprendido a relacionarse con el mundo desde ese rol, el mismo desde el que los demás han aprendido a valorarlo y reconocerlo, convirtiéndose así en su soporte de autoestima y autoconcepto. Al perderse el rol del cuidado, dicha autoestima se verá resentida. El doliente durante un tiempo,  puede tender  a compensar su carencia desde la conexión con el mundo a través de su dolor por la pérdida, por la ausencia del cuidado, si esta forma de conexión se desautoriza, al entender la perdida como un alivio sobrevenido, la relación del doliente con el mundo se hará más difícil.

Conocer todas estas características propias del duelo del cuidador se hace necesario para poder realizar un adecuado acompañamiento.

3. ACOMPAÑAMIENTO DE LA SOLEDAD: EL DUELO DEL CUIDADOR

El duelo en mayor o menor medida pide ser compartido, acogido en la manifestación de su tristeza a través del llanto, la queja, el enfado, la demanda o incluso la denuncia. La persona en duelo trasmite por lo general su necesidad de desahogo ante su sufrimiento, esta necesidad se hace presente incluso en aquellas personas que no desean compartir los detalles de su pérdida. El sufrimiento no compartido, no acogido, aumenta el riesgo de complicación por el sentimiento de soledad que produce. El principal objetivo en el acompañamiento del doliente cuidador estará centrado por tanto en la acogida incondicional de su sufrimiento, tome éste el cariz que tome.

En esta acogida incondicional, tomará especial relevancia el fortalecimiento de la capacidad de gestión de la experiencia de soledad del doliente. Este  segundo objetivo se establece partiendo del concepto de que  aunque una parte del sentimiento de soledad por la pérdida, irá evolucionando con el propio proceso de duelo,  otra  probablemente  se quedará instalada y permanecerá acompañado de manera residual al doliente, probablemente toda su vida. La no aceptación de esa soledad residual, inevitable tiende a propiciar una lucha interior que conlleva un gran desgaste energético. Es común que el doliente otorgue su agotamiento al sentimiento de soledad en sí,  sin tomar conciencia que es la resistencia, la no aceptación, no tanto cognitiva, sino sobre todo emocional la que lo provoca y mantiene.

Sera importante identificar con el doliente si se identifica con esta situación,  ayudar a su toma de conciencia y acompañar esa soledad residual desde la dotación de sentido que lleva a la aceptación. Y ¿Cómo dar sentido a una soledad impuesta y que genera tanto dolor?  Sin duda, entender su finalidad constituirá un elemento fundamental.

Como  la mayoría de  las emociones y sentimientos en el duelo, la soledad aparece con diversas finalidades, una de ellas es conectar al doliente con la ausencia para desde ella seguir sosteniendo el vínculo, ausencia que nos conecta con el amor genuino, insustituible, incompensable.   Sera importante en esta clave, que el doliente reflexione sobre lo que le <<habla>> esa ausencia, entender quién fue el otro para el doliente, como se construían juntos. Un  posible riesgo en este sentido  es que la propia soledad se instrumentalice y funcione como compensadora de las ausencias quedándose de manera permanente y propiciando:

• evitar hacer frente a la vida sin el ser querido
• seguir “enganchado” a la persona fallecida
• recibir el consuelo o ayuda continua de las personas cercanas

Reflexionar con el doliente sobre que le revela esa soledad, de sí mismo, del ser querido, ¿Qué se ha llevado su ser querido con su muerte? ¿Quién  siente que es él, sin el otro?

Esta introspección es propiciatoria  para que el doliente conecte con las necesidades que  la pérdida deja al descubierto y de sus carencias actuales, aspectos a trabajar en su reconfiguración, puesto que la gran asignatura pendiente del cuidador es aprender a cuidarse a si mismo.

La apertura al encuentro, por la tendencia al aislamiento del cuidador en duelo, será otro elemento clave de la intervención. De igual forma que se reflexiona sobre esa parte inevitable del sentimiento de soledad, se busca la conciencia  de ese aislamiento que el propio doliente busca, como protección, ante la incomprensión percibida.  

Tras las primeras semanas es común que el doliente comience a manifestar su sentimiento de falta de comprensión, de no pertenencia, <<cuando estoy con amigos, ellos me preguntan por educación pero sé que no les apetece estar escuchando mis penas>> que al final va transformándose en una incomprensión mutua << salgo poco, me agota estar escuchando historias que ahora mismo, me dan igual, la verdad>>

Abrirse a los demás pasa por entender como el doliente es mirado por los otros,  diferenciar la intencionalidad de la carencia empática que pueden manifestar al doliente los demás, en la mayoría de los casos, por falta de experiencias de cuidado, por encontrarse en otro momento vital. Esta percepción de sentirse único y distinto, se ve muy paliada con el trabajo grupal. El grupo de ayuda mutua  proporciona un efecto terapéutico que no suele encontrarse en la atención individual. El grupo aporta al cuidador sentido de pertenecía, lugar de desahogo y encuentro. Implica encontrarse con personas que confían en el doliente, a las que  les interesa lo que tiene que decir y que están dispuestos a escucharlo y ayudarlo en este momento complicado.

El apoyo grupal aporta la función protectora, de seguridad, calma el miedo al abandono, a quedarse fuera del grupo. A través de la mirada de los otros, el doliente va percibiendo su trasformación, su nueva forma de estar en el mundo, ya fuera  del cuidado, pero integrando en su biografía ese yo cuidador que le ha constituido. 

Dar sentido a lo vivido, al tiempo, la dedicación y la decisión de cuidar, desde donde fue tomada y en base a que valores, son  aspectos fundamentales que el doliente busca entender.

Como  se comentó anteriormente, tras el cuidado prolongado en algunos cuidadores surgen sentimientos de culpabilidad, suele venir enmarcada por la renuncia de vida que se ha hecho en favor del cuidado. Algunos dolientes lo expresan como si se hubieran fallado a sí mismos: << Después de tanto tiempo, de verla sufrir tanto, se ha ido igual y yo me he quedado sin nada>>  tal como si la muerte del ser querido, se llevada el sentido del sacrificio.

Confrontar al doliente en la visión del cuidado no solo como un bien ofrecido al ser querido sino también como una forma de ser coherente con uno mismo, con los principios y valores que lo conforman, con la necesidad de darse para poder mantener una mirada afectuosa de sí mismo, y de irse desarrollando. Valorar el cuidado, entendiéndolo desde lo que sostuvo sus renuncias.

Reflexionar sobre la integración en su biografía de todo lo que hoy es por todo lo hecho, por todo lo entregado, cuidado, aliviado. Valorar  que lo hecho pude dejar de hacerse pero el valor de lo que se es, perdura aunque ya no se cuide. Todo lo vivido se refleja en mi identidad valórica hoy.

En la antigua Grecia existían al menos tres palabras para referirse al amor: Eros, (refiriéndose al amor de pareja), marcado por la pasión. Philia (el amor de la amistad) marcado por la complicidad, y por ultimo  Ágape (el amor de la solidaridad y la compasión) marcado por el  cuidado a los otros. Reflexionar  con el doliente su forma de amar ante la adversidad, ante la necesidad, lo que le ha aportado la experiencia de cuidar a todos los niveles.  Entender la ayuda desde otras perspectivas. Pensar  en los demás desde diversas formas de ayuda, no solo la asistencial, valorar la idoneidad de reconvertir esa capacidad desarrollada de cuidar en formas menos asistenciales pero igualmente amorosas y compasivas.

La soledad tras el cuidado nos habla de retos y heridas, pero sobre todo nos habla de amor.

Desde el Centro San Camilo, animamos a la creación de espacios  de acompañamiento, considerándolos un bien necesario, propio de una sociedad emocional y espiritualmente madura, que siente como propia la responsabilidad y el compromiso de la acogida humana en sus tiempos de sufrimiento.