La necesaria atención integral, el autocuidado del profesional, las claves para la calidad de vida, la espiritualidad… El Dr. Rafael Mota, Presidente de la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), charla con HUMANIZAR tras su conferencia inaugural en las XIII Jornadas de Familia y Cuidados Paliativos en el CEHS.¿Seguimos muriendo mal en España? Ud. dice que no es igual morirse en un sitio que en otro…
El contexto actual de los Cuidados Paliativos en España es manifiestamente mejorable. Aspectos como la cobertura y la accesibilidad difieren mucho entre las CCAA, incluso dentro de las mismas, lo que expone un problema serio de equidad. No digamos ya del entorno rural. Es mucho lo que queda aún por hacer. La mitad de la población que necesitaría una atención paliativa, no la reciben por falta de recursos específicos.  Y aún es mucho lo que queda por realizar en cuanto a la atención de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas no oncológicas, los cuidados paliativos en la edad pediátrica y la realización de una verdadera atención integral bio-psico-social-espiritual. ¿Qué falta para el los cuidados paliativos sean un servicio uniforme y de calidad en todas las Comunidades Autónomas?
Falta voluntad política principalmente, y una verdadera concienciación por parte de la población general. Aún existe mucho desconocimiento sobre qué son los cuidados paliativos. Falta un reconocimiento académico hacia los profesionales que se dedican a esta tarea. Ni siquiera existe un área de capacitación específica (ACE) en Cuidados Paliativos que pueda acreditar a los profesionales mejor formados y que sean éstos los que puedan atender estas situaciones tan complejas.  ¿La nueva Ley de Eutanasia qué nos trae, de verdad, a los hospitales y a los hogares?
Estábamos esperanzados en la puesta en marcha de una Ley Nacional de Atención al final de la Vida, algo que se estaba debatiendo en el Parlamento desde hace aproximadamente un año y del que nos hicieron partícipes, al igual que a muchos otros colectivos profesionales y del ámbito de asociaciones de pacientes. Hoy día desconocemos en qué situación se encuentra. También desconocemos en qué situación se encuentra la nueva Ley sobre Eutanasia, pero creemos que sin la anterior sería como empezar la casa por el tejado. Garantizar una buena atención de calidad en el final de vida sin distinción de edad, tipo de enfermedad y en cualquier lugar a lo largo y ancho de nuestro país es clave, y hoy en día estamos aún muy lejos de ello. “Porque yo importo” es el lema del Día Mundial de los CP 2018…
Porque una persona importa hasta el último momento de su vida. Y nosotros, como profesionales, tenemos que ayudarlos a morir en paz cuando llegue el momento pero sobre todo tenemos que ayudarlos a VIVIR HASTA QUE MUERA. Esta frase de la Dra. Cicely Saunders pienso que resume la filosofía de los Cuidados Paliativos. ¿Cómo se cuida el profesional paliativista?
Los Cuidados Paliativos son una profesión de riesgo, dado que los profesionales se encuentran diariamente expuestos al sufrimiento y a la muerte, algo difícil de digerir si uno no pone en marcha medidas de autocuidado. Estos profesionales pueden desarrollar el síndrome de burn-out o la fatiga de la compasión con más frecuencia que otros colectivos. De ahí que es de vital importancia que, al mismo tiempo que se ponen en marcha programas de cuidados paliativos, se invierta en acciones de cuidado hacia el profesional, de forma colectiva e individual pues se corre el riesgo que muchos profesionales, bien formados y comprometidos, se agoten emocionalmente y abandonen este trabajo, perdiéndose en el camino a grandes profesionales. Este es, hoy en día, uno de los problemas que estamos teniendo en nuestro país. La formación continua, el trabajo en equipo, el reconocimiento profesional y el ser conscientes de esta realidad permitiéndose espacios de reflexión y autoconocimiento son algunas de las acciones que invitan al autocuidado. ¿En qué se diferencia cuidar de alguien que está en casa, de cuidarle en el hospital?
La gran mayoría de las personas a las que se les pregunta donde les gustaría pasar el final de su vida o sus últimos días prefieren estar en domicilio. Pero no a cualquier precio. Evidentemente si hay garantía de unos buenos cuidados, un entorno favorable, unos profesionales dispuestos y accesibles, sin duda la atención en el hogar humaniza la atención.  ¿Cómo se puede mantener la dignidad del enfermo, en el día a día, y en medio del sufrimiento?
Respetando y valorando sus decisiones. Manteniendo su intimidad. Acompañándole y dejándole acompañar por las personas que desee en cada momento. No dejándole solo. Manteniendo un buen control sintomático. Escuchándole. Estando presente y  atento a sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales. Denos unas claves para dar calidad de vida en los últimos días…
Presencia, humanidad, hospitalidad y compasión. ¿Qué papel juega la espiritualidad en los CP?
Parte fundamental en la atención a la persona. Difícil de poner en marcha con nuestro sistema sanitario tan medicalizado. Falta mucha formación al respecto pero es parte esencial de la atención en cuidados paliativos. ¿Qué opina de la Unidad de Cuidados Paliativos San Camilo que acaba de conocer?
El sueño para trabajar de cualquier paliativista. Se respira paz, tranquilidad, calma, en un entorno humanizado que semeja un hogar, donde se realiza una verdadera atención integral que incluye todas las esferas de la persona, bio-psico-social y espiritual. ---------- (Más información, en el número de noviembre-diciembre de la Revista HUMANIZAR. ¡Suscríbete!)