Continuamos ofreciendo en HUMANIZAR la crónica de lo que está pasando estos días 10 y 11 de abril en las XXII Jornadas sobre Alzhéimer en el Centro de Humanización de la Salud. La conferencia inaugural del Dr. Javier Yanguas (Dr. en Psicología Biológica y de la Salud de la UAM, y Director Científico del Programa de Mayores de Fundación “laCaixa”) ha puesto sobre la mesa el “Sentido y significado en la atención en intervención en gerontología y Alzhéimer”.
Yanguas ha explicado los resultados de tres investigaciones realizadas para conocer la visión de las propias personas con enfermedad de alzhéimer, relacionada con el sentido de la vida (no necesariamente en sentido religioso, sino vida que tiene valor). Para ello,  Yanguas y su equipo realizaron tres investigaciones para entender lo que sufren y viven las personas con demencia; por eso les preguntamos “cómo vivían su enfermedad” y los “retos que tenían en su vida”.

Estos investigadores se desplazaron a las propias casas de los enfermos para evaluarles en su propio ambiente, en su hogar, y realizaron seguimiento de sus rutinas, para entender sus mecanismos, lo que ellos hacían “para seguir siendo ellos”.

En contra de lo que podríamos pensar, que las personas con demencia son pasivas, indicó Yanguas, comprobamos que “muchos de ellos sufrían una guerra sin cuartel contra el deterioro” (guerra entendida desde varios puntos, como por ejemplo intentar evitar el sufrimiento a sus familiares).

Para estos enfermos eran muy importantes las RUTINAS, “para ellos significan felicidad al ser capaces de llevar una vida autónoma”. Además, las rutinas “te ayudan contra el olvido, y eso a ellos les garantiza en cierta medida un éxito, una satisfacción personal ya que les proporciona control”. Recordemos que sienten la demencia como “el fracaso personalizado”, apuntó.
Otro factor de importancia para ellos, según las investigaciones, era la ACTIVIDAD (porque ahí reside la continuidad de los proyectos personales).
Yanguas explicó a los participantes en las Jornadas que aprendieron tras las investigaciones que las personas con alzheimer pueden ser sujetos activos, que luchan, que cuentan, que necesitan mantener control para mantener su identidad y evitar en lo posible “disolverse”, de ahí la importancia de las rutinas.
¿Qué más encontraron en los seguimientos a los enfermos?

Comprobaron que los enfermos ponían en marcha ESTRATEGIAS para seguir funcionando. Por ejemplo, estrategias de “visualización” (a la hora de cocinar o de asearse, sacando todos los artículos necesarios para hacerlo y tenerlos a la vista).
También comprobaron la importancia para ellos de TENER RESPONSABILIDADES ya que son fuente de satisfacción y control…En medio de la necesidad de compensar sus crecientes pérdidas.
Ellos quieren seguir siendo padres, maridos, etc, con alzhéimer, sí, pero padres, maridos…Recalcó Yanguas.
En otra de las investigaciones, el equipo les preguntaba ¿qué era lo más importante para ellos en su vida con demencia?

Respuesta: los cambios a los que no podían adaptarse. Los vivían como un drama, sentían que los márgenes de su vida se iban estrechando.
Cambios en la vida, cambios en las relaciones, lucha por mantener una vida que tuviera sentido y significado…Fueron resultados clave en las investigaciones. Los enfermos manifestaban de diversas formas el mensaje de que “necesito estabilizar mi vida, garantizar que tengo una buena vida. Y para eso necesito: herramientas para readaptarme, ayuda para asumir los cambios, y poder gestionar mi consciencia del deterioro”. CONTINUAMOS CON LAS JORNADAS El primer día de Jornadas ha contado además con la celebración de seis talleres simultáneos a escoger por los asistentes, sobre temas como “El cuidado físico del enfermo de alzheimer”, “Comunicación con el enfermo de alzhéimer”, “El duelo en el alzheimer, viviendo la ambigüedad de la pérdida”, “El sentido de vivir así. Cómo trabajar la dimensión de sentido en cada una de las fases de la enfermedad”, “El cuidador del enfermo. Cómo identificar y prevenir la codependencia” y “Mi ser querido tiene alzhéimer, ¿por dónde empezar”. Estos talleres se repiten el segundo día de Jornadas, junto con otras actividades sobre investigaciones, una presentación novedosa sobre “Nietos y alzhéimer” y la especial celebración-homenaje al alzhéimer, “Mi ser querido tiene alzhéimer”, de la mano de residentes y voluntarios del Centro San Camilo. NOTICIAS RELACIONADAS