“El enfermo necesita ser el protagonista de su vida”

El Dr. Pablo Sastre, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos San Camilo, comparte con nosotros inquietudes, mejoras y retos de esta realidad.

Por Diana Sánchez.

-¿Por qué España es un país en el que, en líneas generales, se muere mal?
La forma en la que nos acercamos al final de la vida ha variado mucho con el tiempo. Hemos pasado de una muerte asumida, por enfermedades más o menos virulentas y muchas veces no diagnosticadas, a una especie de delirio de inmortalidad.

Hay enfermedades con un desenlace rápido, inesperado; pero hay otras muchas en el que el final llega tras un largo proceso en el tiempo, con un mayor o menor alivio de síntomas. En la actualidad, las causas de la muerte son más conocidas pero también más ocultadas, como la propia muerte. Hemos pasado de una muerte en familia a la muerte institucionalizada, aparentemente domesticada, pero mucho más impersonal.

Por eso pensamos que la muerte y el final de la vida no es un proceso “vivido” con intensidad, no es un proceso de crecimiento personal y familiar. Por eso decimos que, en general, se muere mal. Sin contar con un número muy numeroso de personas que mueren en soledad.

-¿Qué falta para el los cuidados paliativos sean un servicio uniforme y de calidad en todas las Comunidades Autónomas?
Dos serían los factores a tener en cuenta: voluntad y recursos. La ciencia de los cuidados paliativos va camino de los 50 años (estaba hace mucho inventada, pero lo habíamos olvidado) y ha demostrado los efectos beneficiosos para los enfermos y las familias.

Y también que es una forma racional de equilibrar los recursos, huyendo de complicadas exploraciones y gastos innecesarios. Pero hace falta implementar recursos específicos con personal motivado y formado.

Y eso pasa por el desarrollo de un Plan nacional de Cuidados Paliativos decidido y potente con el que se garantizaría la equidad en la prestación de servicios a todos los ciudadanos. Eso a nivel nacional; los cuidados paliativos precisan de un desarrollo universal como derecho de todas las personas.


-“Cuanto mejor atendamos al enfermo, mejor se sentirá él y también su familia”… ¿Cómo podéis hacerlo los profesionales, con los recursos de que disponéis en realidad?
En cuidados paliativos enfermo y familia siempre han sido la unidad a tratar. Por eso basamos la atención en la confianza, la cercanía y el compromiso de atender a sus necesidades.

No todas las herramientas para realizar este trabajo se aprenden en las asignaturas de una carrera, pero hay habilidades que se pueden y se deben aprender para completar el perfil profesional y cada uno debe ser responsable a la hora de encontrarse preparado.

Muchas veces encontramos momentos de desnudez terapéutica pero cargados de recursos humanizadores de la relación, que pueden ser igual o más sanadores que los medicamentos.


-¿Cuáles han sido los avances conseguidos en cuidados paliativos en los últimos años?
La filosofía paliativa se ha ido implementando en los últimos 25 años en nuestro entorno de forma desigual. En la Comunidad de Madrid los avances han sido más significativos en los 10 últimos años al aumentar los recursos en Atención especializada pero sobre todo en Atención Primaria.

Se ha mejorado mucho la coordinación entre niveles asistenciales y sobre todo se han consensuado criterios, fundamentales en la continuidad de cuidados, base de los cuidados paliativos. Ahora hablamos más sanitarios el mismo idioma


-Paciente, familia…¿Y qué hay de vosotros, los profesionales? ¿Cómo os cuidáis?
Una de las asignaturas menos desarrolladas en la formación de salud es el trabajo en equipo. Por eso es fundamental aprender a realizarlo porque sin equipo no hay cuidados paliativos. Es el soporte para poder llevar a cabo la actividad diaria.

Pero también es importante conocer las limitaciones personales y tener herramientas para autocuidarse. La mejor herramienta es el detectar a tiempo que el trabajo te está superando y necesitas refrescar tu interior. Sería muy beneficioso disponer de periodos cortos de descanso con una disposición más libre.


-¿Cómo se puede mantener la dignidad del enfermo, en el día a día, y en medio del sufrimiento?
El enfermo necesita ser el protagonista de su vida, y ser acompañado en la toma de decisiones por personas cercanas y dignas de su confianza. Muchas veces nos dicen: Doctor, pongo mi vida en sus manos.

A lo que respondemos que las decisiones difíciles en su vida dependen de su voluntad, con el compromiso de acompañamiento y asesoramiento constante, pero con el reconocimiento de ser único, respetable, libre y capaz.

 
-Danos unas pinceladas sobre la Ley de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir
El pasado mes de marzo se aprobó en la Asamblea de Madrid por unanimidad dicha ley que supone un avance muy importante en la protección y modelo de atención para los enfermos que están cerca del final de su vida.

Se reconoce el derecho a ser atendido por un equipo formado en cuidados paliativos, haciendo extensiva la atención al hospital y el domicilio. Se definen los límites a la atención y las preferencias de los enfermos. Es un gran avance a la espera de la promulgación de una ley nacional que en estos momentos comienza su tramitación en el Congreso.


-En la Unidad de Cuidados Paliativos San Camilo, un referente humanizador desde hace 16 años, hay mucha vida…¿qué te han enseñado sus pacientes? ¿Y sus profesionales?
Que lo importante es la vida y cómo vivirla. La muerte es el final de un proceso, hasta ahora incurable, que es el vivir. La muerte no asusta, más de lo imprescindible si conseguimos que no haya estrépito, que haya comunicación, cercanía, en definitiva, humanidad.

De los compañeros se aprende todos los días el valor del servicio hasta los más mínimos detalles, la ternura y el compartir el trabajo con el mejor humor posible (todavía no nos cobran por reírnos)…