“La práctica de la atención paliativa da sentido profundo a la medicina”

Director de “Qualy”, Observatorio del Cuidado al Final de la vida y Director técnico del programa de Atención integral a enfermos con enfermedades avanzadas de Fundación la Caixa, Xavier Gómez-Batiste inauguró las IX Jornadas de Familia y Cuidados Paliativos en el Centro de Humanización de la Salud celebradas el 8 y 9 de octubre. Ante más de 400 personas, abordó la atención paliativa en el s.XXI a personas con enfermedades crónicas y la atención a las necesidades esenciales.

Por Diana Sánchez

-¿Cuál es la situación actual de la atención paliativa en España?

La situación es variable. Hay CCAA, como Extremadura, Navarra, Andalucía, Madrid o Cataluña, que tienen un sistema muy desarrollado y consolidado. En algunas de ellas, más del 75% de enfermos terminales de cáncer tienen acceso a cuidados paliativos y sus servicios de cuidados paliativos cuentan con el reconocimiento internacional como experiencias de éxito. Sin embargo, hay otras CCAA en las que el desarrollo es todavía muy incipiente.

-¿Y sus puntos fuertes?

Políticas y legislación establecidas en relación al tema, sociedades científicas sensibilizadas con el tema, profesionales motivados para el cambio, experiencia y conocimiento de años previos, y CCAA referentes como modelo.

-¿En qué áreas debe mejorarse?

La heterogeneidad del acceso a los recursos en España es muy desigual, pocos recursos de CP en algunos territorios, la coordinación asistencial, y que la formación básica de los profesionales es aún escasa.

En algunos contextos los CP siguen siendo un tabú o un determinante de atención exclusivamente paliativa. También debe mejorar la accesibilidad a los recursos específicos de CP para pacientes no oncológicos, y no podemos olvidar la conciencia de la sociedad en relación al tema, ni el reconocimiento del acceso a los CP como un derecho fundamental

-¿Cuáles son los retos pendientes en CP?

Como retos en general, estaría extender los cuidados a todo tipo de enfermedades, el desarrollo de los servicios de cuidados paliativos para pacientes que no tienen cáncer, como los afectados por demencia, por ejemplo. Establecer programas públicos que integren la atención paliativa como un área fundamental; mejorar la coordinación asistencial; desarrollar modelos de atención que integren al paciente y a la familia.

Por otro lado, también se debe profundizar más en la atención psicosocial (el duelo, aspectos espirituales, etc).

-Ud. explica que se ha pasado de un modelo centrado en enfermos de cáncer, a otro más global…

Los cuidados paliativos modernos se iniciaron centrando su atención en enfermos con cáncer terminal y SIDA, con pronóstico de vida muy corto (semanas o días), y construyeron un modelo de atención integral y de organización interdisciplinar centrado en la mejora de la calidad de vida y el alivio del sufrimiento de los pacientes y sus familias.

Desde hace años, se han promovido y puesto en marcha experiencias que extienden la atención paliativa a personas con todo tipo de enfermedades o condiciones crónicas diferentes al cáncer, en todos los servicios de salud y sociales, identificando las necesidades de atención, e iniciando de manera precoz y gradual una perspectiva de atención paliativa centrada en la mejora de la calidad de vida, combinada con el resto de acciones terapéuticas convencionales (curativas, rehabilitadoras, etc…).

Asistimos a un aumento progresivo de la mortalidad y la prevalencia de las enfermedades y condiciones crónicas, con frecuencia múltiples, fruto del aumento de la esperanza de vida y de los logros conseguidos por los sistemas de salud.

Estas enfermedades (enfermedades neurodegenerativas, insuficiencias orgánicas respiratorias, cardíacas, renales y otras) y condiciones (fragilidad avanzada, multimorbilidad y dependencia) se caracterizan por una evolución y deterioro progresivos, con grandes necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales; con crisis frecuentes, nuevos dilemas éticos, una gran demanda de atención y uso frecuente de recursos.

El modelo actual de atención y organización para pacientes con enfermedades avanzadas es fragmentado, poco coordinado entre los niveles asistenciales implicados, habitualmente reactivo ante las descompensaciones. Los pacientes son frecuentemente atendidos en urgencias y centros hospitalarios, y la atención paliativa, si se aplica, se ofrece en fases muy tardías o terminales en la trayectoria de la enfermedad avanzada, lo cual no garantiza una atención integral adecuada.

-¿Puede explicarnos las diferencias entre cuidados paliativos/atención paliativa, paciente terminal/paciente con necesidades de atención paliativa?

Los cuidados paliativos, tradicionalmente, se han asociado con la atención ofrecida al paciente en las últimas fases de la enfermedad, cuidados proporcionados por equipos o recursos específicos de CP.

La atención paliativa la definimos como “el conjunto de medidas orientadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes, de manera precoz, y con la práctica de un modelo de atención impecable, de la Planificación Decisiones Anticipadas (PDA) y la Gestión de Caso como ejes de la atención, en todos los recursos del sistema sanitario y social”; hace alusión también a una propuesta de implicación de todos los recursos asistenciales vinculados.

El objetivo finalista de la atención paliativa es garantizar el derecho de los pacientes y sus familias de vivir el proceso de final de vida con el máximo de calidad y confort y el mínimo de sufrimiento El paciente terminal no es un término adecuado.

La terminalidad hace referencia a una fase de la enfermedad, con un pronóstico habitualmente de últimas semanas de vida. En cambio, los pacientes pueden presentar necesidades de atención paliativa, independientemente del pronóstico de vida, pero habitualmente en procesos de enfermedad crónica avanzada. La identificación precoz de estos pacientes a través de algún instrumento (sugerimos el NECPAL), permite incorporar el enfoque de atención paliativa a la intervención terapéutica, combinando las medidas asistenciales antes mencionadas (curativas, rehabilitadoras, paliativas), pero siempre adaptadas a las necesidades reales del paciente.

-¿Cuáles son las necesidades esenciales en la atención paliativa?

Los principios de una atención paliativa forman (y deben formar) parte de la esencia de la medicina asociando una competencia profesional sólida a valores como los de la compasión y el compromiso con los pacientes y sus familias, la comunicación efectiva, la capacidad de trabajar en equipos multidisciplinares, y una organización orientada a los objetivos de los pacientes.

Con una buena combinación de todo ello, se puede conseguir una atención de excelencia y de ética de máximos, que alivie el sufrimiento y que permita que el proceso de morir (siempre complejo) se produzca dignamente, de acuerdo a los valores y preferencias de cada persona.

La práctica de la atención paliativa da sentido profundo a la medicina, combinando los avances en tecnología con los mejores valores de nuestra tradición humanista.

-¿Por qué las competencias de la excelencia en los profesionales están tan poco cultivadas?

En primer lugar, porque la formación pregrado no siempre incluye aspectos relacionados con la atención paliativa. La formación olvida los valores, el acompañamiento, las habilidades de comunicación. De hecho, los propios profesionales manifiestan estos temas como necesidades formativas básicas.

El predominio de la medicina altamente tecnificada nos ha hecho olvidar una premisa básica: nuestra obligación como profesionales sanitarios es ofrecer a las personas que atendemos la mejor atención posible en todas las fases de la enfermedad.

Se ha extendido la creencia de que si no curamos a las personas, la medicina ha fracasado. Bajo mi punto de vista, el fracaso de la medicina ha sido olvidar cuál era su fin principal: curar pocas veces, aliviar a menudo, consolar siempre. De ahí que en las competencias se haya focalizado en lo técnico, dejando a un lado lo humano.

En los últimos años estamos viendo que la tendencia puede cambiar y para ello la formación universitaria, las especializaciones y la formación continuada son básicas.