Sanidad 2.0

A finales del siglo pasado se produjo una importante revolución en el mundo tecnológico que rápidamente fue introducido en el mundo de la asistencia sanitaria y por tanto de la relación sanitaria. Me refiero al acceso público a la red que se inicia sobre 1989. La evolución en este campo ha pasado de una concepción unidireccional ofreciendo fundamentalmente contenidos a dar respuestas a las necesidades de los usuarios permitiendo compartir no solo contenido sino que permite interactuar. Por Francisco Javier Rivas Flores, Médico y Bioeticista
¿Qué supone esta evolución?, por un lado contar con herramientas que permiten interactuar, de manera que se supera la mera visualización o localización de información a un estado en el que se permite la interactuación. De las WEB que solo permitían navegar se pasa a WEB que permiten editar, comentar y crear, siendo el modelo wiki uno de su ejemplos más palmarios; una wiki es un espacio web corporativo, organizado mediante una estructura hipertextual de páginas (de conexión a otra páginas mediante vínculos), donde varias personas elaboran contenidos de manera asíncrona, de manera que basta pulsar el botón "editar" para acceder a los contenidos y modificarlos.
Otros ejemplos son los blogs, que suponen espacios web personales en el que su autor puede escribir cronológicamente artículos, noticias...(con imágenes y enlaces), pero además es un espacio colaborativo donde los lectores también pueden escribir sus comentarios a cada uno de los artículos (entradas/post) que ha realizado el autor. Joan Escarrabill, director de la sección de Enfermedades Respiratorias, del departamento de Salud, área de innovación, del Institut d’Estudis de la Salut, señala 5 elementos que pueden tener impacto sobre las organizaciones sanitarias: espacio, tiempo, redes, reciclaje y confianza. La red ha transformado nuestro mundo en aldea global de manera que podemos conocer en tiempo real lo que está sucediendo al otro lado del planeta, así como acceder a los avances médicos en muy poco tiempo, ya no es preciso esperar varios meses a que se publiquen las novedades médicas, es más a los contenidos de revistas médico-científicas, tradicionalmente de acceso sólo para profesionales, pueden tener acceso los ciudadanos. Por otro lado las redes aportan más contenidos y más alternativas, pero aumentan la complejidad. Además, en estas redes se incluyen profesionales y no profesionales. El reciclaje se refiere a la reutilización de ideas pero también quiere reflejar la caducidad de la formación convencional. Confianza implica que los contenidos se comparten en una red abierta, fundamentada en la transparencia informativa: los pacientes tienen acceso a los resultados de los centros sanitarios.
¿Qué puede implicar este modelo en la relación sanitaria?,
hay expertos que remarcan que la nueva relación sanitaria se basará más en el número de contactos que en el número de visitas, estos contactos suponen la comunicación de lo usuarios con los sanitarios a través de la WEB, estando por tanto a disposición las 24 horas, 365 días. Se pueden sustituir aquellas visitas que aportan poco valor, por contactos, en los que poder comunicar resultados, comentarios sobre la medicación, preparación de pruebas diagnósticas, etc. La relación sanitario paciente va a contar con un paciente más informado dado que puede tener un mayor acceso a fuentes de información, por lo que la selección de la información va a ser capital y los sanitarios admitir que se les va a demandar más información de calidad y comprensible para los usuarios. Es más los distintos proyectos que se están desarrollando en el ámbito de la historia clínica digital uno de los planteamientos es facilitar el acceso de los pacientes a su historia clínica adquiriendo un mayor control sobre los propios datos de salud.
Comunidades virtuales. Una de las ventajas que ofrece esta nueva oferta es el poder establecer comunidades que permitan compartir conocimientos y ofertas entre personas interesadas en un tema determinado, de una manera rápida, y con poco costo.
En un informe de la SEIS (Sociedad Española de Informática Sanitaria) se señalan tres grandes grupos de usuarios de información: las personas sanas (que realizan búsquedas esporádicas sobre enfermedades, embarazo o medidas preventivas), las diagnosticadas recientemente (llevan a cabo búsquedas intensivas de información específica sobre la enfermedad que les afecta y valoran la facilidad de acceso a esa información, y la posibilidad de encontrar toda la información que pueda ser de interés) y los enfermos crónicos y sus cuidadores (llevan a cabo búsquedas periódicas de nuevos tratamientos, consejos nutricionales y terapias alternativas. Los dos últimos segmentos de la población valoran también el acceso a comunidades virtuales, foros de discusión y otros servicios de comunicación).
Este tipo de comunidades van a ir incrementándose paulatinamente y adquiriendo una mayor influencia en el ámbito sanitario. Siendo definidas como “[un] grupo de personas que comparten una preocupación, un conjunto de problemas o un interés común acerca de un tema, y que profundizan su conocimiento y pericia en esta área a través de una interacción continuada”, teniendo como punto central precisamente ese interés común acerca de un tema. La experiencia con las comunidades que ya están en funcionamiento es que incrementa la confianza de los pacientes generando tranquilidad en relación con la enfermedad al tener una información fiable por su calidad y cercanía dado que, en muchas ocasiones, son los propios pacientes los que informan de su proceso por lo que para otros supone compartir experiencias comunes de la vivencia de la enfermedad.
Una experiencia muy interesante es Forumclinic, que es un programa interactivo para pacientes destinado a que aumenten su grado de autonomía con respecto a su salud; aporta información rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, al tiempo que favorece la participación activa de los pacientes y sus asociaciones. El programa liderado por los profesionales de los centros hospitalarios y de atención primaria de la Corporación Sanitaria Clínic, del Hospital Clínic de Barcelona y con la financiación y el apoyo de la Fundación BBVA. En este momento los ámbitos de conocimiento que desarrollan son: Cardiopatía isquémica, Esquizofrenia, Diabetes, EPOC, Cáncer de Mama, Depresión, Riesgo Cardiovascular, Artrosis y Artritis, Obesidad y Trastorno bipolar. Cada uno de estos temas constituye un foro que cuenta con un moderador, figura básica para poder mantener las discusiones y facilitar la participación; un apartado de información con las preguntas de los usuarios del foro, espacio de multimedia y enlaces de interés, pero lo más significativo es el espacio dedicado a la participación interactiva de los miembros del foro.
Otra iniciativa muy importante es la que ofrece el foro de pacientes que agrupa a 1121 asociaciones agrupando 839000 pacientes, que presidida por Albert Jovell sirve de plataforma para agrupar a diversas asociaciones de pacientes que de otra forma quedarían aisladas.
Ética y comunidades virtuales:
El hecho de poder disponer de una cantidad ingente de información no supone que toda la información disponible sea de calidad, y que siempre tenga carácter beneficente, en algunas ocasiones la información puede contener afirmaciones no suficientemente contrastadas, que entran en el campo de la especulación pero que se presentan como verdades incuestionables y que, al provenir de la red –que confiere cierta infalibilidad- puede ser asumido sin más por los usuarios. Para evitar estas circunstancias se cuenta y dotar de información y servicios de salud de calidad y confiables ha resultado en una serie de iniciativas sobre códigos éticos para e-salud promovidas por distintas organizaciones, entre las que se encuentran: Fundación Health On the Net (HON) y su “Código de Conducta”; Asociación Médica Americana (AMA) y su “Guía para Sitios de Información Médica y de Salud en Internet”; Health Internet Ethics (Hi-Ethics) y sus “Principios éticos para ofrecer servicios de salud por Internet a los consumidores”; Internet Healthcare Coalition y su “Código de Ética de e-Salud”. Con estas iniciativas se pretende dotar a gente de todo el mundo herramientas para que pueda comprender, con confianza y con completo entendimiento de los riesgos conocidos, el potencial de Internet en el manejo de su propia salud y la salud de aquellos bajo su cuidado. Para ello se exige que las WEB y redes que trabajen en este entorno deben ofrecer información honesta y de calidad, con contenidos creíbles y fidedignos, la importancia de mantener los datos de los usuarios protegidos de manera fiable, responsabilidad de todos los usuarios de estas redes, etc.
Para evitar un uso malévolo, ENISA, la Agencia Europea para la Seguridad de la Red y la Información, analiza en su documento de posición, los riesgos y establece unas recomendaciones de uso, identificando que casi todos los riesgos asociados tienen que ver con la privacidad y seguridad de la información que se comparte.
En definitiva las redes sociales se han convertido en un fenómeno social de ámbito mundial que facilita un acceso más rápido a información relevante y con posibilidades de interactuar a través de grupos de interés común, pero también presentan algunos riesgos en su uso por lo que es preciso una adaptación por parte de los ciudadanos, de los sanitarios y de las organizaciones sanitarias para adaptarse a este nuevo escenario, pero con un absoluto respeto por la privacidad e intimidad, garantizando una información de calidad y fiable.