Por todos es sabido que estamos asistiendo, en los últimos años, a un progresivo interés por el cuidado a las personas mayores y de sus cuidadores.
Quizás, entre otros motivos, esto se deba a que el progreso tecnológico y su aplicación a la medicina hace que la esperanza de vida aumente, con lo que aumenta también la posibilidad de convivir con patologías asociadas a la edad avanzada. Quienes trabajamos para los mayores y sus cuidados, especialmente los de aquellos que padecen enfermedades y deterioros físicos y cognitivos que merman sus capacidades, estamos realmente empeñados en diseñar programas y definir criterios que humanicen las relaciones con los mayores y que puedan servir de indicadores de calidad asistencial.
Por ello, en nuestros estudios analizamos el posible impacto que pueden tener nuestras actuaciones sobre el anciano institucionalizado.
La edad media de los residentes que viven en San Camilo es de 85 años. Se trata de una residencia geriátrica que cuenta con un total de 144 plazas para mayores afectados por algún proceso de dependencia física, psíquica o social. Cuenta con los servicios especializados de medicina, enfermería, fisioterapia, psicología, atención espiritual, trabajo social, terapia ocupacional, animación sociocultural y una unidad diferenciada de psicogeriatría.
Dados estos servicios en el centro y el nivel de fragilidad de los residentes uno de los cuestionamientos fue sobre la necesidad y/o adecuación de las derivaciones al servicio de urgencias de La Paz. Analizamos todas las derivaciones realizadas durante un año y pudimos observar que el 98,4% de las derivaciones cumplió alguno de los criterios de adecuación, a saber, necesidad de ingreso (ya que superaron las 24 horas de hospitalización), necesidad de valoración (como en el caso de la sospecha de fractura) o necesidad de tratamiento no disponible en la residencia. Solamente encontramos un caso de no cumplimiento de ningún criterio que se debió a la preocupación e insistencia de los familiares. De un total de 45 fallecidos ese año, solo siete fallecieron en el hospital1 .
El estado nutricional de los residentes es otro de los aspectos en el que ponemos cuidado. Las personas de tercera edad frágiles son un colectivo en riesgo de sufrir desnutrición, así que, en un estudio recogimos variables del tipo composición corporal del residente, estado de deterioro cognitivo, tipo de dieta y presencia de síntomas como disfagia, anorexia y dependencia en la alimentación. El 65% seguía una dieta basal/diabética y el 35% necesitaba ayuda para comer. Vimos que existe un riesgo de desnutrición en el 30% de los residentes y dado que el 92% presentaban algún síntoma o patología también algún nivel de desnutrición en un 20% de ellos. De hecho, son múltiples factores los que interfieren en el estado nutricional de los adultos mayores, su mayor complejidad se asociar a un peor estado nutricional, por lo que hay que poner más cuidado2.
Uno de las actividades que se llevan a cabo en el centro es el Programa de Relajación Autógena de Schulz. Se trata de un método de entrenamiento psicofisiológico con ejercicios graduados de concentración pasiva en sensaciones propioceptivas, a través de una serie de fórmulas estándar de tipo verbal sobre distintas zonas del cuerpo. Su práctica regular está pensada para cultivar un estado de aceptación, mejorar la regulación emocional, favorecer la calidad de vida y reducir pensamientos intrusivos, ansiedad y depresión.
Su eficacia en población con demencia no está claramente definida. Algunos estudios hablan de ralentización del progreso de deterioro cognitivo, otros de beneficios en el mantenimiento de la funcionalidad y otros de control del nivel de activación psicofisiológica.
Uno de los problemas que existen en esta línea de investigación es que, tratándose de una población con capacidad para relajarse, en muchas ocasiones no son tan capaces de verbalizar y detallar su nivel de relajación. Por eso en el centro San Camilo hemos estudiado y concretado siete indicadores visuales de relajación y concentración, los movimientos de piernas, manos, cabeza y generales y la existencia de distracciones atencionales, el duermevela y la respuesta a ciertas llamadas durante la sesión3.
La demencia es un síndrome clínico caracterizado por déficits cognitivos múltiples persistentes y progresivos que conlleva una pérdida de la autonomía del residente y un detrimento de la actividad social y de ocio tanto del paciente como de sus cuidadores. Podemos definir al cuidador como aquella persona que asiste o cuida a otra persona afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales 4.
El cuidador informal es aquel que asume las principales tareas y responsabilidades de cuidar, sin percibir remuneración económica; habitualmente suele ser un familiar, amigo o vecino del paciente. Por su lado, el cuidador formal es aquel profesional de una institución pública, entidad o autónomo que recibe honorarios por las tareas que realiza.
El cuidado de personas con algún tipo de demencia genera preocupación, incertidumbre y temor en la familia, e implica una gran variedad de actividades y responsabilidades altamente demandantes y estresantes.
Existen diversos estudios que han demostrado las repercusiones del cuidado de personas con alguna dependencia sobre el cuidador informal, como niveles altos de estrés, problemas de salud física, reducción en la satisfacción en la vida, tensión emocional y física. También se ha encontrado que los cuidadores consumen fármacos para dormir o calmar los nervios de forma habitual o padecen sentimientos de culpa, de impotencia y resignación.
Tanto es así, que se ha definido el término sobrecarga del cuidador. La sobrecarga del cuidador se manifiesta como problemas de salud ante los cambios que supone el cuidado, a ni¬vel personal, familiar, laboral y social.
Una de las formas de prevenir y anticiparse a esta sobrecarga es la realización de un buen proceso de diagnóstico e información al paciente y familiares.
Los familiares cuidadores de personas con Alzheimer y/o otras demencias, desde su experiencia, en general consideran que los pacientes, no solo tienen derecho a saber su diagnóstico, sino que además es mejor comunicárselo desde el inicio porque normalmente, promueve su cooperación.
Los primeros síntomas que les alertaron de la enfermedad fueron los olvidos y la desorientación. En el 85% de las ocasiones el diagnóstico se realizó en presencia del paciente, cuya reacción fue indiferencia. Sin embargo la del cuidador fue la resignación. Por eso, valoraron de alta importancia recibir información sobre cómo actuar con el paciente, sobre los recursos disponibles, sobre la progresión de la enfermedad y síntomas y sobre el trabajo personal a realizar.
El proceso de diagnóstico es un período delicado y angustiante para pacientes y cuidadores por lo que es muy importante la calidad y el tiempo que se les ofrece en esos momentos5 .
Una vez comenzado el proceso de cuidados, empieza otra etapa para el cuidador en el que puede darse la sobrecarga.
En el Centro San Camilo hemos desarrollado un instrumento que ayuda a hacerse consciente de la sobrecarga y necesidad de apoyo del cuidador, sea formal o informal6 . La Escala de sobrecarga y necesidad de apoyo del cuidador son, en realidad, dos escalas breves y de rápida administración que permiten diferenciar entre las particularidades de cada tipo de cuidador. En ambas se recoge, por un lado, la conciencia de las consecuencias físicas o emocionales que supone el cuidado de personas con demencia y, por otro lado, la necesidad de apoyo profesional y de información sobre los problemas que supone el cuidado y alternativas.
Es decir, se diferencia entre la sobrecarga objetiva del cuidador, que hace referencia a las actividades y tareas del cuidado como asegurar que el paciente tome la medicación, duerma y no presente alteraciones de conducta, y la sobrecarga subjetiva del cuidador, que comprende los sentimientos, actitudes y emociones del cuidador.
El otro aspecto que no podíamos descuidar es el del duelo del cuidador ya que existe para ellos una pérdida silenciada.
Se definen dos tipos de pérdidas ambiguas. La primera es el caso donde las personas están físicamente ausentes pero psicológicamente presentes como podría ser la familia del migrante que tiene muy presente a su ser querido pero vive su ausencia física o la separación de una pareja donde la otra persona se sabe que vive, pero no está. El segundo caso es el de las personas con procesos neurodegenerativos con alto componente de deterioro cognitivo, en que la persona está físicamente presente pero psicológicamente ausente. Esta doble forma de estar, característica de procesos de demencia, en muchas ocasiones, dificulta el proceso de elaboración de duelo de los familiares. La presencia física de la persona enferma puede dificultar el darse cuenta de la ausencia psicológica, quedando por tanto, los familiares, en un duelo ambivalente e impidiendo su capacidad para integrar las sucesivas pérdidas.
El duelo se complica cuando la pérdida es ambigua, porque no hay posibilidad de resolución ni cierre, el duelo se congela. Es posible que el doliente se aísle, se bloquee y se inmovilice.
En el Centro San Camilo hemos constatado la equivalencia existente entre la sintomatología de un duelo por fallecimiento y un duelo por deterioro cognitivoy funcional en cuidadores. Lo hemos hecho adaptando las afirmaciones de un reconocido Inventario de Duelo Complicado7 a la situación de los cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias. Hemos comparado las puntuaciones y hemos visto que en el cuidador se da un duelo en el que predomina el afrontamiento evitativo, dada la característica ansiógena de la situación de incertidumbre8.
[1] BERMEJO, JC, CARABIAS, R., DÍAZ-ALBO, E., MUÑOZ, C., VILLACIEROS, M. Derivaciones al servicio de urgencias del hospital en una población de ancianos residentes. Estudio retrospectivo sobre sus causas y adecuación Gerokomos 2010; 21 (3): 114-117
[2] IGLESIAS L, BERMEJO JC, VIVAS A, LEÓN R Y VILLACIEROS M. Estado nutricional y factores relacionados con la desnutrición en una residencia de ancianos Gerokomos. 2020;31(2):76-80
[3] VILLACIEROS M, POSSE P, BERMEJO JC, CARRETERO H. Análisis de signos y síntomas observables de relajación autógena para población con deterioro cognitivo. Revista de Psicogeriatría, aceptado para su publicación, 2021
[4] BERMEJO JC. Cuidar a las personas mayores dependientes. Santander: Sal Terrae; 2002
[5] IGLESIAS L, STEEGMAN L, BERMEJO JC, POSSE P, VILLACIEROS M, Proceso de diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Utilidad de la información inicial y experiencia de la participación del paciente (en prensa, 2021).
[6] BERMEJO JC, VILLACIEROS M, HASSOUN H. Diseño y validación de dos escalas de medida de sobrecarga y necesidad de apoyo profesional para cuidadores formales e informales. Gerokomos. 2017;28(3):116-120
[7] LIMONERO GARCÍA JT, LACASTA REVERTE M, GARCÍA GARCÍA JA, MATÉ MÉNDEZ J, PRIGERSON HG. Adaptación al castellano del inventario de duelo complicado.Medicina Paliativa 2009;16(5): 291-297
[8] POSSE, P, VILLACIEROS M, MAGANA, M, BERMEJO, JC. Ambivalencia del duelo y afrontamiento en cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias. Revista de Psicogeriatría, 2021; 11(1):31-39